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"Ele reduziu as convulsões de minha filha" Aline Barbosa corre o risco de ser presa por tratar a filha com canabidiol, remédio feito da planta da maconha. A revista "Crescer", de agosto, mostra o drama de outras famílias na luta pela liberação do medicamento ALINE BARBOSA, EM DEPOIMENTO A MARIA CLARA VIEIRA, DA REVISTA CRESCER 30/07/2014 08h02 Kindle inShare ▪ Um remédio proibido ▪ FIM DO ISOLAMENTO Aline Barbosa e a filha Maria Fernanda, de 2 anos. Com o remédio proibido, a menina passou a interagir (Foto: Stefano Martini/ÉPOCA) Minha filha Maria Fernanda tem 2 anos e 1 mês. Em seus primeiros meses de vida, ela se desenvolveu normalmente. Aos 6 meses, ainda não sentava, mas tinha certa firmeza no corpo. Foi quando sofreu a primeira crise convulsiva forte. Parou de respirar e perdeu a consciência. Com isso, regrediu em todo o desenvolvimento motor que conquistara. Perdeu o controle do corpo. Ficou toda mole. Desde então, passou a ter convulsões sem parar. Eram, em média, 20 crises num único dia. Os médicos receitaram medicamentos fortes indicados para casos de epilepsia, como fenobarbital, vigabatrina e topiramato. Esses tratamentos ajudaram, mas nunca de forma efetiva. Mesmo medicada, Maria Fernanda continuava a sofrer, no mínimo, dez convulsões por dia. As crises eram terríveis. Ela parava de respirar e ficava roxa. Compramos um cilindro de oxigênio para socorrê-la nesses momentos e, assim, tentar evitar sequelas decorrentes desses ataques. Passei a buscar informações sobre convulsões em todos os lugares. Descobri que Maria Fernanda sofria convulsões desde quando nasceu. Eu é que não sabia. Para mim, convulsionar era tremer muito, com o corpo inteiro, e se retorcer. Nos episódios de convulsão que Maria Fernanda teve antes dos 6 meses, ela piscava de um jeito diferente e tremia um dos bracinhos ou uma das perninhas. Parecia um tique. Não fazia ideia de que poderia ser convulsão. Aline Mendes Barbosa Nasceu em 16/6/1981, no Rio de Janeiro. Aos 31 anos, teve Maria Fernanda. Aos 6 meses, a menina começou a ter convulsões epilépticas. Para tratá-la, Aline importa uma medicação americana feita da planta da maconha, ilegal no Brasil. A criança melhorou Fiquei sabendo do efeito do canabidiol (CBD) ao ver o caso da pequena Anny, de 6 anos, no programa Fantástico, em maio deste ano. Os pais dela foram os primeiros a conseguir a liberação da Agência de Vigilância Sanitária (Anvisa), para importar o medicamento, proibido no Brasil. O CBD é uma das substâncias presentes na planta da maconha, a Cannabis sativa. É um dos medicamentos mais eficazes para o tratamento de crises epilépticas. O CBD não dá barato. Seu uso é permitido na Alemanha, no Uruguai, em Israel, na Espanha, na Holanda e em 22 Estados dos Estados Unidos. Fui atrás de informações sobre o CBD. Procurei médicos e famílias que passaram pelo mesmo drama. Tentei consegui-lo de forma legal. Para isso, precisava encontrar um médico que recomendasse e defendesse o tratamento de Maria Fernanda com o CBD, para eu poder entrar com o processo de liberação na Anvisa. Tentamos por um mês. Nenhum médico quis receitá-lo. A pediatra disse que era o neurologista quem deveria indicá-lo. O neurologista disse que ainda não era hora de usar o CBD. Precisávamos esperar, disse. Só que eu, como mãe, acredito que uma criança que tem dez convulsões por dia não pode esperar mais nada. Como não tínhamos tempo a perder, meu marido e eu resolvemos importar o medicamento de forma ilegal. Tenho uma amiga que mora nos Estados Unidos e aceitou correr o risco comigo. Compro pela internet, eles entregam na casa dela, e ela me manda por correio. A primeira seringa levou 23 dias para chegar em casa. >> Outras reportagens da seção História Pessoal A dosagem indicada para o caso de Maria Fernanda é 1 grama por dia. Uma seringa com 10 gramas custa cerca de US$ 450. Isso nos custaria R$ 5 mil por mês. Como parei de trabalhar, para cuidar de Maria Fernanda em tempo integral, e meu marido é técnico de automação comercial e arca com todos os nossos gastos, não temos condições de bancar essa medicação. Criei uma página no Facebook, “Vakinha por um sorriso de Maria”, para pedir ajuda na compra do remédio. Amigos e familiares nos ajudaram. Já conseguimos dar duas seringas inteiras em pouco mais de 40 dias. A terceira está a caminho. A dose que dou é muito abaixo do recomendado, mas é o que conseguimos comprar. Os resultados são bons, mas seriam ainda melhores se ela tomasse a quantidade certa. Dou CBD a ela duas vezes por dia, via sonda, porque ela não se alimenta sozinha. Nos 20 primeiros dias com o medicamento, minha filha teve apenas oito crises leves. Em 43 dias, foram 137 convulsões, uma média de três por dia. Isso para nós é um avanço. Foram 104 crises a menos que no mês anterior. Creio que o número seria menor se ela não tivesse enfrentado uma forte pneumonia nesse período. Maria Fernanda tem pneumonia de forma recorrente. No ano passado, seis crises a levaram para a UTI. Neste ano, sofreu três crises. A última ocorreu quando já dávamos o CBD. Foi a primeira vez que ela não foi para a UTI. Teve de ser internada porque os antibióticos que podem ser ministrados em casa não fazem mais efeito nela. Ficou 11 dias no hospital. Lá, eu dava escondido o dobro da dose de canabidiol que costumo dar, porque, quando ela está com pneumonia, as convulsões pioram. Antes, com a temperatura de 37,2 graus, ela convulsionava. Desta vez, chegou a 39 graus de febre e não entrou em crise. O remédio parece fazer diferença. Maria Fernanda ainda não recebeu um diagnóstico fechado. Os médicos desconfiam da síndrome de Rett, uma doença neurológica rara e incurável. Casos frequentes de pneumonia são comuns em crianças que sofrem dessa síndrome. Para confirmar o diagnóstico, ela precisa fazer um exame de análise de DNA, caro demais. Tento que a Unimed, meu convênio médico, autorize o exame, mas ainda não consegui. Quando voltei ao neurologista de Maria Fernanda e contei que lhe dava o CBD, ele praticamente pediu que eu me retirasse do consultório. Apesar de toda a melhora que ela apresentou, o médico foi claro ao dizer que não queria mais acompanhar o caso dela. Imagino que seja por medo. Neste momento, estou em busca de outro neurologista. A pediatra que trata de Maria Fernanda entendeu a situação – e me apoiou. Com o controle das crises, ela voltou a se desenvolver: olha para a gente, olha a TV, vira o pescoço, emite sons, grita – coisas simples que nunca havia feito. Até deu duas gargalhadas um dia desses! Foi a primeira vez que riu. Antes, era como uma boneca. Do jeito que eu a colocava, ficava. Começou agora a sustentar a cabeça. Ainda não se senta e continua a ser alimentada por sonda. Soube de crianças que, tratadas com a dosagem certa de CBD, conseguiram andar. A vida delas melhorou muito. Meu marido e eu trocamos informações com outros pais que também dão esse medicamento aos filhos. Participo de todos os abaixo-assinados e movimentos para a liberação do CBD no Brasil. Com meu depoimento em ÉPOCA, quero fazer um apelo para que a Anvisa libere o medicamento. Muitas famílias com os mesmos problemas que nós ainda não conseguiram o remédio. Nossa situação é precária. Hoje, compramos por um valor alto e corremos risco de o produto não chegar. Uma advogada disse que posso ser presa como traficante internacional. Isso é um absurdo. Não importo uma substância psicoativa. É um medicamento para tornar o dia a dia de minha filha viável. Não deveria ser tão difícil tratá-la. http://epoca.globo.com/vida/noticia/2014/07/bele-reduziu-convulsoesb-de-minha-filha.html

é facil!! dificil é conseguir asilo politico num pais onde seu presidente ficou uma decada preso por suas ideias

REPENSE BRASIL

uso porque eu quero e ninguem tem nada haver com isso

valeu por postar

Sociedade Gastronomia Maconha na mesa Um novo mundo de sabores se descortina com o uso da erva legal por Willian Vieira — publicado 10/07/2014 09:25, última modificação 10/07/2014 09:26 inShare Michael Bothager Em livros, programas de tevê e sites, há receitas para todas as refeições. Ao menos em países com boa maconha legal Leia também A guerra de argumentos pró e contra a legalização da maconha Maconha em comprimidos? Cachimbo da paz Por que sou contra a liberação da maconha Foi num dia qualquer 16 anos atrás que Jessica Catalano, então uma menina, bem antes de sua torta de limão com manteiga de maconha (da variedade Lemon Kush) ganhar as páginas de um livro, provou Cannabis pela primeira vez. E que bela surpresa! O baseado, fumado na casa de uma amiga, aliviou a enxaqueca que a perseguia havia anos, logo substituindo as pílulas e seus efeitos colaterais. Só não passou pela cabeça da garota comer o remédio – não antes de sentir o aroma peculiar vindo daquela cozinha meses depois: a mãe da amiga fazia brownies “batizados”, que se mostrariam deliciosos ( e eficientes). “Fiquei curiosa”, lembra a ativista. Por que não comer em vez de fumar? A dieta evitaria o cheiro e a tosse e a ação analgésica seria a mesma. Começava sua era de brownies “canábicos”. Em 2007, Catalano mudou-se para o Colorado da erva legalizada. “Foi a maior bênção da minha vida.” E passou a pesquisar variedades de maconha e seus métodos de extração, sabores e aromas. Geneticamente trabalhada, a erva dá origem a cepas com nomes que refletem a vocação: Chocolate Chunk, Grape Sorbet, Mango Kush, Mother of Berries, Lime Haze... Experimentando, ela aprendeu o que agradava tanto à cabeça quanto ao estômago. E decidiu dividir sua expertise abraçando a nova tendência do mercado editorial americano. The Ganja Kitchen Revolution está à venda na Amazon, com dezenas de outras publicações voltadas para a “culinária canábica”, que já ganham as livrarias em volumes específicos: assados, sobremesas, bebidas. Sites também se multiplicam. O thecannabischef.com traz um tutorial para fabricar cada ingrediente – leite, farinha (de folhas e flores), manteiga, óleo, tintura –, e receitas. “Eu e meu amigo sempre gostamos de maconha, internet e culinária. Combine os três ingredientes e temos uma página de gastronomia canábica”, diz o holandês Peter Notermans. Apesar de liberal com a maconha, a Holanda não oferece muito mais que cookies e bolinhos para turistas, lamenta. Canadá e Espanha estão à frente, com blogs e festas privadas com o ingrediente de estrela. E tem a Dinamarca do chef Claus Henriksen. “Foi um velho fornecedor quem me trouxe, dizendo que eu devia experimentar o sabor de nozes fantástico”, diz Henriksen. O senhor calha de ser Søren Wiuff, produtor de ervas do Noma, melhor restaurante do mundo. Henriksen já preparou linguiças recheadas com folhas de maconha e queijo defumado com a erva e recheado com purê de sementes, além de bolos e mousses. “Tenho feito um guisado de maconha com mariscos que é uma delícia.” Mas são os EUA a meca da gastronomia canábica. São 23 os estados que aprovaram o uso, dois deles, recreativo, o que catapultou a demanda. “Com a busca por sabores refinados, as pessoas se abrem à ideia de que é possível consumir maconha elegantemente”, diz Catalano. Assim, bem além dos cookies adolescentes feitos com qualquer erva, as receitas de chefs usam variedades específicas. O segredo está nos terpenos, compostos contidos nos tricomas, cristais que emergem nas flores e conferem seu aroma específico, quais óleos essenciais que dão personalidade a cada variedade. “A ideia é combinar o sabor de cada tipo de erva com ingredientes análogos ou complementares. Por exemplo, a Lemon Kush casa com rolinhos vietnamitas, realçando, com seu sabor cítrico e mentolado, as ervas do prato. Uma Strawberry Cough, com notas de morangos e creme, fica ideal numa torta da fruta.” E fica bom, garante o repórter Jesse Pearson, da GQ. Junto do crítico de gastronomia do New York Times, ele foi convidado para um jantar temático no Blanca, dos donos do aclamado bistrô Roberta, em Nova York. Ali, chefs serviram salada verde com laranja e crótons de maconha, pizzas ao pesto da erva e peixe marinado no óleo e no kief (cristais condensados de THC) com molho de iogurte. “O sabor era defumado, exótico, ficou perfeito com a oleosidade do peixe, suavizando-o com notas herbais”, escreveu, já bem chapado. Cada mordida tinha gosto de maconha, disse – e era exatamente esse o ingrediente principal que harmonizava a composição. Como cada maconha tem seu terpeno, o gosto muda. “E como eles são encontrados em várias plantas, é comum que uma maconha lembre uva, outra limão etc.”, explica Elise McDonough, colunista de gastronomia do High Times. E há a diferença do método de extração dos óleos essenciais. “O haxixe dá um sabor mais terroso, as flores, mais herbal.” E eles podem ser infundidos em qualquer lipídio: manteiga, óleo, lardo, leite. “Fiz até maionese de maconha!”, comemora. Além do aroma e do sabor, cada tipo guarda graus diversos de THC, a substância alucinógena. “Assim, esse estilo culinário não só ajuda os pacientes a entender a importância do sabor para enriquecer sua experiência, mas também mostra como cada variedade afeta o corpo”, diz Catalano. É como se uma relação afetiva surgisse do sabor de cada tipo de maconha, numa experiência quase proustiana. Entre o barato e o remédio existe diferença. Para Payton Curry, do restaurante Brat Haüs, no Arizona, a erva é um delicioso remédio, e só. “Maconha é um vegetal e eu fui ensinado desde criança a comer meus vegetais”, brinca. Seu filão passa longe de brownies com efeitos alucinógenos: Curry cria pratos vegetarianos, sem açúcar, repletos de fibras e vitaminas. Famosos são seus vinagretes e saladas, os quais ensina em cursos e consultorias. Pois nada pode estar no restaurante. Como não é legal comercializar tais produtos, os chefs fazem jantas privadas.Nguyen Tran, do Starry Kitchen, em Los Angeles, fez um tour de banquetes canábicos preparados pelo chef Laurent Quenioux. Na Califórnia, o programa de tevê Cannabis Planet tem o chef Michael DeLao ensinando a preparar até camarão com maconha. Thurlow Weed lançou um podcast que virou um show ao vivo. “Decidi fazer um concurso para escolher o chef do programa”, explica. Em setembro ocorre a segunda edição do Medicated Chef Contest: os participantes podem ver o preparo ao vivo, aprender receitas e degustar os pratos cheios de THC. Se esse saboroso admirável mundo novo ganha força em terras austrais na esteira da legalização, em países onde a maconha é criminalizada, como no Brasil, o cenário é mais insípido. O produto, repleto de aditivos, tem má qualidade e está a anos luz de oferecer nuances de sabor e aroma. Uma pena para quem pretende mitigar as dores do corpo e da alma com as milenares propriedades da erva. Mas o mundo parece começar a se preocupar com coisas mais sérias. “Eu ainda sonho poder ver um dia comestíveis vendidos em restaurantes de maconha, padarias e bistrôs”, reflete Catalano. “Com tantos ingredientes e tantas variedades, o céu é o limite.” Abaixo, uma receita de pene ao pesto medicinal de maconha. A receita é adaptada da revista High Times Esse pesto é uma receita prática para o dia-a-dia de quem busca os efeitos medicinais da maconha ou de quem quer apenas usá-la recreativamente, explica o holandês Peter Notermans, do www.thecannabischef.com. Bem coberto com filme plástico, dura até cinco dias na geladeira e pode ser usado como pasta em torradas, molho de salada e, claro, como molho para massas diversas. Notermans ensina que, se fazer o óleo parecer muito difícil, a receita pode ser adaptada cozinhando lentamente a maconha no azeite e batendo junto. O sabor e a textura podem ficar mais selvagens... bom apetite! Ingredientes: 1/2 xícara de flores de maconha de boa qualidade* 1 xícara de azeite de oliva extra-virgem 1 pitada de sal marinho (ou a gosto) 2 dentes de alho 2 xícaras de folhas de manjericão (baby) ½ xícara de queijo parmesão ½ xícara de pinoles ou castanhas* Pene Preparo Aqueça água em uma panela e posicione uma cumbuca de vidro sobre a água (de preferência sem tocá-la, deixando apenas o vapor agir); coloque a maconha e o óleo na cumbuca e espera de quarto a oito horas (quanto mais, melhor); não deixe o azeite ferver; Coe o óleo com uma peneira fina e espere esfriar; Amasse o alho, o sal, o manjericão e o queijo num almofariz ou bata num processador, adicionando o óleo preparado aos poucos Cozinhe o pene em água e sal segundo as diretrizes do produto, escorra e misture ao molho à vontade * a receita da High Times não leva nenhum tipo de castanha, mas como tradicionalmente o pesto alla genovese usa pinoles, decidimos adaptar, sugestão dos chefs do www.thecannabischef.com. * o efeito psicoativo (e medicinal) dependerá da variedade de maconha, por isso é bom comer com moderação; e vale lembrar que a maconha é uma erva proibida no Brasil fonte: http://www.cartacapital.com.br/revista/806/maconha-na-mesa-9883.html