Juniaum

A Lei da Dahlia

Crianças com prognósticos sombrios e futuro incerto estão superando as expectativas e vivendo como pacientes refugiados no Colorado, fora da sentença de morte imposta pelo câncer, e encontrando milagres no tratamento com óleo de Cannabis.

A jornada da Dahlia começou em maio de 2013, quando aos 02 anos de idade foi diagnosticada com Astrocitoma Anaplásico, um tipo grave e progressivo de câncer no cérebro. Ela passou por quatro cirurgias, incluindo a colocação de dois drenos no crânio para conter o excesso de líquido causado por hidrocefalia. Dahlia sofreu apneia devido ao excesso de fluido e por duas vezes deixou de respirar, requerendo esforços de reanimação de emergência no Hospital Infantil St. Jude, no Tennessee. Dahlia desenvolveu ainda convulsões como resultado de duas cirurgias adicionais realizadas para fazer a biópsia e a remoção de partes de seu tumor.

A única esperança que a medicina convencional pode oferecer a Dahlia é a quimioterapia. Como o Astrocitoma Anaplásico é um tipo raro, Dahlia foi aceita no programa de quimioterapia do Hospital St. Jude, no Tennessee, e terminou a sexta sessão em novembro, quando foi liberada para tratamento domiciliar com quimio oral. Mas a jornada de Dahlia não terminou aí. Sua mãe, Mo Barnhardt, mais determinada do que nunca para derrotar o câncer que ameaça a vida de sua filha, deixou tudo para trás e se mudou com a Dahlia para o Colorado, narrando desde então toda a história em um site, o www.dahliastrong.org .

Dezenas de pais estão encontrando esperança para os seus filhos na Cannabis e, assim como a família de Dahlia, estão se mudando de todo o país para o Colorado para obtê-la. O que eles buscam é um remédio em forma de óleo, extraído das flores da erva. Os canabinóides CBD e THC presentes nesse extrato concentrado estão cada vez mais sendo usados para matar células cancerosas e tumores malignos. A terapia canabinóide tem mostrado tanta promessa que a GW Pharma, uma empresa farmacêutica britânica, já obteve uma patente para o uso do CBD e do THC para tratar apenas o tipo de tumor cerebral maligno de que Dahlia sofre. Infelizmente, as extensões de tipo tentáculo deste tipo de tumor tornam impossível a remoção de grandes partes sem causar danos cerebrais ou até mesmo a morte, fazendo com que os pacientes tenham que receber tratamento pelo resto da vida.

Mas Dahlia, como tantas outras crianças com doenças devastadoras, não podia perder mais um minuto sequer esperando que a indústria farmacêutica descobrisse como usar a maconha como remédio, ou que a lei antiquada da Flórida mudasse. Mo Barnhardt decidiu tratar o tumor inoperável no cérebro de Dahlia com óleo de Cannabis imediatamente, já que ele tem se mostrado promissor contra tumores cerebrais e convulsões. Com poucas opções, a família, que é originária da Flórida, onde a maconha ainda é ilegal, viajou em direção ao oeste. Levar a Dahlia para o Colorado significou deixar o hospital no Tennessee com nada além das roupas no corpo, sua casa e a vida na Flórida para trás. Devido ao fato de Dahlia ser imunocomprometida, acomodações especiais em sua nova casa foram feitas. Dahlia precisou ver dois médicos diferentes para se tornar uma paciente do programa de maconha medicinal do estado do Colorado e fazer exames de sangue semanais para monitorar sua saúde. Os resultados são enviados para acompanhamento no Hospital St. Jude.

Esforços liderados por membros de 03 associações de pacientes de maconha medicinal dos EUA, The Undergreen Railroad, Moving for Marijuana e Parents4Pot, uniram ativistas de todo o país em suporte à viagem da Dahlia para o Colorado. A Realm of Caring é uma das comunidades de apoio que as famílias procuram quando chegam ao Colorado para começar o tratamento com o óleo de Cannabis. Quando Paige Figi, mãe de Charlotte, de 08 anos, diagnosticada com síndrome de Dravet, e que faz tratamento com o óleo de Cannabis há 02 anos, foi perguntada qual conselho havia dado para a família da Dahlia sobre a mudança para o Colorado em busca do tratamento, ela respondeu:

“Estamos aqui para vocês. Quando estes pacientes, estas crianças, estão sendo abandonados porque não há mais nenhum tratamento que se possa fazer, a Realm of Caring vai estar aqui para lhes oferecer o nosso apoio e educação sobre uma outra potente opção, chamada Charlottes’s Web (estirpe de Cannabis rica em CBD que recebeu este nome em homenagem à Charlotte) e outros tipos de maconha medicinal. É extremamente solitário e desafiador ser pai e mãe de uma criança especial, com uma doença grave. Eles podem achar às vezes que todo mundo os está abandonando. Nossa organização é completamente voluntária, quase todos nós pais de apenas um único filho. Há centenas de pacientes no Colorado fazendo este tratamento, muitos sendo refugiados de outros estados e países. Existem à disposição grupos de apoio incríveis. Da nossa assistência inicial de passo-a-passo, às planilhas utilizadas para ordenação médica da Indispensary; dos projetos de pesquisa científica, às reuniões diárias de grupos de autoajuda, os pais podem se sentir muito seguros em nosso rebanho. É realmente uma coisa bonita de se fazer parte.”

Tori LaChapelle, redatora da revista Ladybud (www.ladybud.com), explica que a jornada e história da Dahlia é apenas uma de muitas. Pais e filhos estão chegando no Colorado em massa em busca do tratamento com óleo de Cannabis para condições que variam de epilepsia a câncer infantil. E grupos de pesquisa, laboratórios e programas de estudo médico estão gradualmente se envolvendo em casos como o da Dhalia, que ainda não é coberto por planos de saúde.

Texto por André Kiepper, 32, é Analista de Gestão em Saúde da Fundação Oswaldo Cruz

http://smkbd.com/lei-da-dahlia/