Menino Que Esperava Por Liberação Do Canabidiol Morre Em Brasília

[urutubsb]

Fonte: http://www.correiobraziliense.com.br/app/noticia/cidades/2014/06/01/interna_cidadesdf,430413/menino-que-esperava-por-liberacao-do-canabidiol-morre-em-brasilia.shtml

Menino que esperava por liberação do Canabidiol morre em Brasília Ele fazia uso do Canabidiol (CBD), substância derivada da maconha, há 10 dias com autorização excepcional da autarquia

Roberta Pinheiro

Publicação: 01/06/2014 21:43 Atualização: 01/06/2014 22:48

Gustavo Barbosa Guedes, de 1 ano e 4 meses, morreu na madrugada deste domingo (1º/6), em Brasília, vítima de complicações da Síndrome de Dravet, uma rara doença degenerativa que ataca o sistema neurológico e provoca crises epiléticas. Ele fazia uso do Canabidiol (CBD), substância derivada da maconha, há 10 dias com autorização excepcional. O garoto foi internado na última quinta-feira (29/5) com convulsões.

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André Queiroz, lamenta a perda do sobrinho."Não há quem não se apaixone por um sorriso como o de Gugu, e quem não se compadeça ao ver tamanho de pessoas amadas. Por mais triste que todos possam estar, estão cientes de que Gugu cumpriu sua missão".

Ele postou no perfil da mãe da criança, Camila Guedes, uma foto em que o menino usava fantasia de super herói com a seguinte mensagem: "Oi, eu sou o Gustavo e aí na terra essa era a minha roupinha que mais combinava comigo. Fui um super bebê e superei muitos obstáculos. Hoje estou aqui ao lado do papai do céu. Estamos olhando por todos vocês na certeza de nosso reencontro. Papai, mamãe, muito obrigado por todo o seu amor, carinho e dedicação. Vocês foram peças fundamentais para essa minha passadinha aí na terra".

A nutricionista Camila Guedes, 33 anos, lutava pela liberação da substância CBD, apontada como terapêutica para casos de doenças genéticas raras que provocam crises epiléticas constantes. A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) ainda não liberou a venda da substância, ou seja, ela continua na lista de produtos proibidos e de uso ilegal no país.

Os pacientes, que dependem da substância para dar continuidade ao tratamento em busca de melhor qualidade de vida, precisam de uma autorização da Anvisa por meio do pedido de importação de medicamentos controlados sem registro no país. Para fazer a solicitação, são exigidos uma prescrição e um laudo médico indicando a necessidade e o benefício do medicamento para o paciente. Solicita-se também uma comparação com as alternativas terapêuticas registradas no Brasil. Cabe ao médico a responsabilidade pela indicação do produto.

Como fica

A Anvisa tem até três reuniões da diretoria colegiada para dar o parecer sobre a possível liberação de substâncias derivadas da maconha para uso medicinal. Confira as datas:

10 de julho — Data da primeira reunião, quando o diretor de Controle e Monitoramento Sanitário (Dimon), Jaime Cesar de Moura Oliveira, responsável pelo pedido de vistas do processo, pode votar e, assim, dar seguimento à análise do órgão.

24 de julho — Caso a questão continue indefinida, os diretores podem usar esse dia para definir o caso.

Agosto — É a última chance para a diretoria chegar a um consenso. Mesmo assim, há a possibilidade ainda de uma prorrogação do pedido de vistas, o que adiaria o processo a um prazo indeterminado.

[CanhamoMAN]

02/06/2014 07h07- Atualizado em 02/06/2014 07h07

Morre bebê que esperava liberação de remédio derivado da maconha Garoto de Brasília tinha síndrome grave que provoca convulsões.
Após pedido de vista, Anvisa suspendeu reunião que discutiria o tema.

Do G1 DF http://g1.globo.com/distrito-federal/noticia/2014/06/morre-bebe-que-esperava-liberacao-de-remedio-derivado-da-maconha.html

Morreu em Brasília neste domingo (1º) o menino Gustavo Guedes, de 1 ano e 4 meses, vítima de complicações de uma síndrome grave que ataca o sistema nervoso e causa convulsões. O garoto aguardava a decisão da Agência Nacional de Vigilância Sanitária sobre a liberação do uso do canabidiol, substância química derivada da maconha. O quadro dele era semelhante ao da menina Anny Fischer, cujo caso ganhou repercussão após ser mostrado no Fantástico em março. Em abril, os pais dela obtiveram, na Justiça, autorização para importar o medicamento.

A mãe de Gustavo chegou a conseguir diretamente na Anvisa a autorização para importar o remédio, que demorou a ser liberado pelas autoridades brasileiras. Ele usava a medicação havia menos de dez dias, mas, segundo amigos da família, não teve tempo de se beneficiar dos efeitos do canabidiol.

Pai de Anny e defensor da liberação do medicamento, Norberto Fischer lamentou a morte do garoto em uma rede social. “Perdemos mais um guerreiro na luta contra a epilepsia refratária”, escreveu.

Em post em rede social, Norberto Fischer lamenta a morte de garoto que esperava liberação do uso do canabidiol (Foto: Facebook/Reprodução)

A Anvisa chegou a marcar para a última quinta-feira uma reunião para discutir a alteração do processo de importação de medicamentos que levam a substância química, mas o encontro foi adiada após um conselheiro pedir vista. A expectativa é de que a discussão seja retomada até agosto.

Alto custo
Elisaldo Carlini, um dos maiores especialistas do Brasil sobre maconha medicinal, considera a possível decisão da Anvisa como um progresso, mas afirma que a barreira financeira será um problema. “Vai ficar caro [para as famílias], mas se o governo brasileiro tiver vontade e a população também quiser, cria-se uma política pública”, explica.

Katiele Fischer e Norberto Fischer com Anny
(Foto: Eduardo Carvalho/G1)

Katiele Fischer e Norberto Fischer são pais de Anny, de 6 anos, portadora da rara síndrome CDKL5, doença genética que provoca deficiência neurológica grave e grande quantidade de convulsões. O caso dela foi mostrado pelo Fantástico em março deste ano. Em abril, o casal obteve, na Justiça, autorização para importar o canabidiol.

Com a decisão, eles trouxeram para o Brasil uma bisnaga de dez gramas do medicamento, suficiente para três meses de tratamento, ao custo de US$ 500. Eles tiveram que desembolsar cerca de US$ 100 de taxa de importação e houve ainda cobrança de outros tributos.

Segundo Norberto, a droga praticamente zerou as convulsões em nove semanas (Anny tinha cerca de 60 crises semanais) e deve ajudar a melhorar a qualidade de vida da menina. Katiele afirma que a mudança do protocolo por parte da Anvisa poderá beneficiar outras famílias, que sofrem com a burocracia da importação.

CFM afirma que médico tem autonomia para prescrever
Sobre a liberação de medicamentos feitos com substâncias encontradas na maconha, o Conselho Federal de Medicina (CFM) afirma que desenvolve atualmente discussões para provável e posterior envio da matéria à análise de Comissão específica ao reconhecimento de novas terapêuticas e procedimentos científicos.

"Dependendo dos resultados do estudo e com base na lei 12.842/13 (Lei do Ato Médico), o CFM poderá editar norma para o reconhecimento científico do uso desse procedimento", informou o órgão por meio de nota.

O CFM afirma ainda que "o profissional médico tem a autonomia para prescrever ou não qualquer medicamento, sempre respeitando a autonomia do paciente e informando-o sobre o diagnóstico, prognóstico, riscos e objetivos de cada tratamento".

[Ganeshman]

Gustavo, de 1 ano e 4 meses, teve crise convulsiva no Hospital Santa Helena. Família utilizou droga derivada da maconha, com autorização da Anvisa, por nove dias

DIEGO ABREU
RENATA MARIZ

Correio Braziliense:02/06/2014 04:00

O menino Gustavo, de 1 ano e 4 meses, morreu na madrugada de ontem, em Brasília, vítima da Síndrome de Dravet — doença rara que provoca crises epilépticas. Ele estava internado no Hospital Santa Helena, na Asa Norte, mas não resistiu às complicações decorrentes de uma série de convulsões. A mãe dele, Camila Guedes, veio com a criança até Brasília para defender ao lado de outros pais de portadores da síndrome a liberação do uso do canabidiol (CBD), substância derivada da maconha que é apontada como terapêutica para o tratamento desses casos. O enterro vai ser em Fortaleza, onde morava o garoto. “Ele foi internado na quinta, pois estava tendo convulsões. É uma síndrome degenerativa em que a maioria das crianças morre antes dos 6 anos”, disse André Queiroz, tio de Gustavo.

A família de Gustavo havia sido a primeira do país a obter autorização da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) para importar o canabidiol. O produto, no entanto, teria ficado retido por 40 dias na alfândega, o que impediu o menino de iniciar o tratamento há mais tempo, conforme a paisagista Katiele Fischer, mãe da menina Anny, de 5 anos, que, em abril, obteve liminar para tratar a filha que sofre de problemas semelhantes.

“A Camila tinha o diagnóstico do filho de uma síndrome muito cruel, em que infelizmente a criança entra em um estado de mal epiléptico e não para. Ela foi a primeira pessoa que conseguiu direitamente com a Anvisa a autorização, mas, depois que conseguiu, o remédio ficou retido por 40 dias. Ela começou a dar o canabidiol para o bebê e usou, se não me engano, só por nove dias, o que não é suficiente para fazer efeito”, disse Katiele ao Correio.

Ela diz estar preocupada com o risco de a filha ficar sem o canabidiol. “Estou começando a ficar preocupada, pois a Anny tem só para mais um mês e meio. Ela continua sendo uma criança extremamente comprometida, mas está bem melhor. Na primeira semana do mês passado, teve três crises esporádicas e já está há quase um mês sem ter nada”, destacou Katiele.

A liberação do canabidiol no país levantou grande debate no meio científico e médico. Em nota publicada na última sexta-feira, a Associação Brasileira de Estudos de Álcool e Drogas desaprovou a ideia de a Anvisa liberar a importação da substância. Segundo o comunicado, é preciso estudos de longo prazo, com diferentes tipos da mesma doença, para uma avaliação mais acertada sobre o uso do derivado da maconha, “até que sejam comprovados os reais efeitos do canabidiol”.

Colaborou Luiz Calcagno

Entenda o caso

O canabidiol (CDB) é um dos princípios ativos da cannabis sativa, a maconha, e vem sendo utilizado no controle de crises convulsivas, especialmente por epilépticos, portadores de transtornos globais de desenvolvimento e de outras doenças.

Estudos brasileiros também avaliaram as propriedades antipsicóticas da substância, que poderiam ser aproveitadas, por exemplo, em medicamentos para controle de doenças como a esquizofrenia. Mesmo proibido no país, o medicamento vem sendo importado de forma ilegal pelos pacientes.

De acordo com especialistas, a substância deve ser submetida a uma série de testes clínicos e farmacológicos antes de ter seu uso aprovado e recomendado aos pacientes brasileiros.

Na última quinta-feira, a direção (foto) da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) se reuniu para deliberar sobre a possível retirada do canabidiol da lista de produtos proibidos no país, mas não chegou a um consenso. A decisão foi adiada por um pedido de vista do diretor Jaime Cesar de Moura Oliveira. O debate só deve ser retomado em julho ou agosto.

Fonte: http://www.cristovam.org.br/debatemaconha/?p=95

[Alexandre Martins]

Fonte:O Globo

http://m.oglobo.globo.com/sociedade/saude/morre-crianca-que-buscava-tratamento-com-droga-medicinal-12684390

RIO - Gustavo, de um ano e 4 meses, morreu na madrugada deste domingo, em Brasília, vítima de complicações depois de uma luta da família para controlar os sintomas da Síndrome de Dravet - uma doença rara que provoca crises epilépticas. A família de Gustavo integra o grupo de pessoas que tenta, via Ministério da Saúde, liberar no Brasil o uso do canabidiol (CBD), substância encontrada na maconha e apontada como terapêutica para casos como o de Gustavo, de doenças genéticas raras que provocam crises epilépticas severas.

A mãe do menino, Camila Guedes, é uma das integrantes do grupo e, na última quinta-feira, acompanhou em Brasília uma reunião em que a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) prometia decidir sobre a autorização do uso da substância em pacientes epilépticos. No entanto, um pedido de vistas adiou a decisão. Atualmente o remédio integra o grupo de proibidos por conter traços de THC, substância central da maconha. A importação do medicamento, produzido nos Estados Unidos, só se dá através de um longo e burocrático processo de autorização. A família de Gustavo tinha sido a primeira a conseguir a importação por meio da agência reguladora.

Segundo o bancário Norberto Fischer, pai de Anny, de 6 anos, que também sofre com crises de epilepsia, a família de Gustavo tinha acabado de conseguir o medicamento, que já estava em uso, mas só depois de 40 dias retido na alfândega. No entanto, não houve tempo hábil para que o tratamento fizesse o efeito e melhorasse seu quadro clínico. A notícia da morte trouxe ainda mais apreensão às famílias envolvidas na corrida contra o tempo para a liberação do CBD.

- O canabidiol operou milagres na Anny. Ele protege os neurônios e o cérebro evita a convulsão, trazendo qualidade de vida - afirmou o pai da menina, uma das primeiras a usar o medicamento importado. - Foi uma surpresa o revertério da reunião do dia 29, esperávamos resposta positiva. Estamos espantados.

A paisagista Katiele Fischer, mãe de Anny, disse ontem que a expectativa é que o remédio saia, o mais rápido possível, da lista de proibidos para o dos medicamentos de uso controlado. Também moradora de Brasília, ela esteve no hospital em que Gustavo estava internado na noite de sábado, para acompanhar a mãe do menino.

- Eles (Anvisa) dizem que não conhecem fabricante do canabidiol que faça o medicamento sem o THC. Mas é uma quantidade mínima, são apenas traços. Esse argumento não cola - desabafa, fazendo questão de ponderar: - Não estamos dizendo que o CBD é milagroso. Mas é preciso tirar o remédio da lista de proibidos.

Anny é tratada com o remédio desde novembro e apresenta melhoras. A morte de Gustavo acontece um mês após à de Vitor Hugo Arcanjo, de 12 anos, de Cuiabá. Ele morreu um dia depois de sua família ter conseguido a ordem judicial para a importação da substância. Atualmente, circula uma petição na internet pedindo a liberação do CBD. Até a noite deste domingo, havia 10.500 assinaturas.

[holland]

Menino que esperava por liberação do Canabidiol morre em BrasíliaEle fazia uso do Canabidiol (CBD), substância derivada da maconha, há 10 dias com autorização excepcional da autarquia

Roberta Pinheiro

Publicação: 01/06/2014 21:43 Atualização: 01/06/2014 22:48

Gustavo Barbosa Guedes, de 1 ano e 4 meses, morreu na madrugada deste domingo (1º/6), em Brasília, vítima de complicações da Síndrome de Dravet, uma rara doença degenerativa que ataca o sistema neurológico e provoca crises epiléticas. Ele fazia uso do Canabidiol (CBD), substância derivada da maconha, há 10 dias com autorização excepcional. O garoto foi internado na última quinta-feira (29/5) com convulsões.

Leia mais notícias em Cidades

André Queiroz, lamenta a perda do sobrinho."Não há quem não se apaixone por um sorriso como o de Gugu, e quem não se compadeça ao ver tamanho de pessoas amadas. Por mais triste que todos possam estar, estão cientes de que Gugu cumpriu sua missão".

Ele postou no perfil da mãe da criança, Camila Guedes, uma foto em que o menino usava fantasia de super herói com a seguinte mensagem: "Oi, eu sou o Gustavo e aí na terra essa era a minha roupinha que mais combinava comigo. Fui um super bebê e superei muitos obstáculos. Hoje estou aqui ao lado do papai do céu. Estamos olhando por todos vocês na certeza de nosso reencontro. Papai, mamãe, muito obrigado por todo o seu amor, carinho e dedicação. Vocês foram peças fundamentais para essa minha passadinha aí na terra".

A nutricionista Camila Guedes, 33 anos, lutava pela liberação da substância CBD, apontada como terapêutica para casos de doenças genéticas raras que provocam crises epiléticas constantes. A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) ainda não liberou a venda da substância, ou seja, ela continua na lista de produtos proibidos e de uso ilegal no país.

Os pacientes, que dependem da substância para dar continuidade ao tratamento em busca de melhor qualidade de vida, precisam de uma autorização da Anvisa por meio do pedido de importação de medicamentos controlados sem registro no país. Para fazer a solicitação, são exigidos uma prescrição e um laudo médico indicando a necessidade e o benefício do medicamento para o paciente. Solicita-se também uma comparação com as alternativas terapêuticas registradas no Brasil. Cabe ao médico a responsabilidade pela indicação do produto.

Como fica

A Anvisa tem até três reuniões da diretoria colegiada para dar o parecer sobre a possível liberação de substâncias derivadas da maconha para uso medicinal. Confira as datas:

10 de julho — Data da primeira reunião, quando o diretor de Controle e Monitoramento Sanitário (Dimon), Jaime Cesar de Moura Oliveira, responsável pelo pedido de vistas do processo, pode votar e, assim, dar seguimento à análise do órgão.

24 de julho — Caso a questão continue indefinida, os diretores podem usar esse dia para definir o caso.

Agosto — É a última chance para a diretoria chegar a um consenso. Mesmo assim, há a possibilidade ainda de uma prorrogação do pedido de vistas, o que adiaria o processo a um prazo indeterminado.

Fonte: http://www.correiobraziliense.com.br/app/noticia/cidades/2014/06/01/interna_cidadesdf,430413/menino-que-esperava-por-liberacao-do-canabidiol-morre-em-brasilia.shtml

[sano]

Infelizmente mais uma criança que podia ter melhor qualidade de vida com o uso de extrato de maconha rico em Canabidiol partiu sem ter acesso ao tratamento.

Muito triste!

Mais uma morte na conta do proibicionismo, principalmente na conta da dona ANVISA!

#Luto

[Mofs]

http://www.growroom.net/board/topic/55001-menino-que-esperava-por-liberacao-do-canabidiol-morre-em-brasilia/

Ja foi postado

[tyr]

Falar o que? Muito triste isso .... :emoticon-0156-rain:

[rf420]

Realmente, sem palavras. Me pergunto como as pessoas conseguem botar o dinheiro na frente da vida de outras pessoas.

[Juniaum]

Que isso atormente todos os responsáveis para o resto de suas Vidas!!!!

[O Pagador de Promessa]

Lamentável...

[IceboxLM]

Triste saber que essas mortes vão ser cada vez mais comuns e mais evidentes com o passar do tempo que essa desgraça de proibição prosseguir aqui no Brasil. Aqui temos uma das maiores necessidades por maconha medicinal do mundo, o povo aqui tem muita doença que pode ser amenizada e ate curada graças a erva.

Eles conseguem lucram ate na morte dessas pessoas.